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  【家庭计划】

通常很容易就能获得有关孩子是否会有血友病的信息。困难来自于当我们得知这些信息后我们应该怎样去做,因为很多家庭关系会受到影响。家庭的支持以及来自各方面(血友病护理专业人员、其他家庭成员、当地医护人员和心理顾问)的协助都会帮助这对夫妇做出他们的决择。男性血友病患者和女性携带者可能希望避免再将缺陷遗传给他们的孩子。这些家庭计划的制定应该由夫妇共同做出,并取决于很多事情,包括血友病会带来的问题和痛苦以及当地和国家的具体情况方面的知识。

1. 有重度血友病甲或乙家族史的夫妇,他们要面临以下的选择:

a,不要小孩而选择领养。 

b,在每次怀孕期间进行检查,在法律允许的情况下,如果发现胎儿是有血友病的男孩,应终止怀孕。 

c,接受作为携带者的女儿的出生; 

d,当母亲为携带者时,接受儿子的出生,尽管他有25%的可能 患有血友病。 

e,考虑预先培植诊断,它是通过检测人工授精(vitro fertilization)的卵子和精子结合后的基因结构(DNA)是否有

血友病基因来诊断的.

2:有一些方法可以用来在怀孕期间的测定:

a,胎盘绒毛膜取样

这个测验要在怀孕初期从子宫内提取胎盘的一块组织(包含着胎儿细胞),通过分析基因可以确定胎儿性别及鉴别血友病胎儿。这种方法对于70%基因有明显特征的携带者是可行的。对正常胎儿的早期鉴定, 常常使一对夫妇更容易做出终止怀孕的决定,这比在怀孕后期再做决定更容易被接受。在这一过程中流产的危险大约只有1%,胎儿也很少会受到伤害。怀孕后期进行的其它检测不能得到这样多的信息。

b.羊水诊断

在这种检测中,要在被确认为携带者的孕妇怀孕第15周时从子宫中提取包围在胎儿周围的羊水,羊水细胞被用来检测胎儿的性别。在这一过程中流产的危险性大约有1%。如果胎儿是男性,有一种选择就是终止怀孕以防止有一半机会生出血友病男孩的可能。如果已经知道一个家庭中有血友病基因缺陷,在某些情况下,对羊水细胞的诊断就能决定对胎儿的诊断也是必需的。

c,胎儿血样的检测

这种检测只能在专门的机构进行。它应该在怀孕第18至22周时进行。如果得到足够数量的胎儿血液样本,就可以精确测定出其血液中第八因或第九因子的水平。在这一过程中流产的危险性大约有3%。 

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